照顧好，才有本錢維持正常生活

腎友  高雄長庚醫院 林秀芳

發現自己有腎臟病的問題是在民國八十年間，當時我即將從高雄醫學院護理系畢業，在準備進入高醫工作前的身體健康檢查中，結果出現有尿蛋白四架，血尿兩 架。之後做了腎臟切片確定是慢性腎絲球腎炎。可是當時卻沒有什麼積極的治療方法，只能定期檢驗，希望它不要惡化。但在結婚生小孩後，肌酸酐的指數就開始慢 慢的爬升，八十六年時，我就面臨洗腎的命運了。 洗腎前我會全身抽筋，食慾不振，還會抱著馬桶吐，雖然爸媽強烈反對我洗腎，但是我的專業知識告訴我，我不可能不用洗，越慢洗只會造成更多合併症和更多 痛苦。我只能選擇要腹膜透析或血液透析，經過深入瞭解後，我選擇腹膜透析，因為當時我只有二十八歲，希望殘餘腎功能可以維持久一點。 所有慢性病的治療重點不是把慢性病治好，而是維持最好的生活品質。雖然我必須洗腎，但是比起其他的慢性病，我可以透過腹膜透析或血液透析，甚至換腎， 來改善症狀。開始做腹膜透析後，原來的症狀都不見了，覺得眼睛看東西非常清楚，精神體力也變得很好，所以我可以到處玩，甚至每年都出國玩。 我很努力的照顧自己，認真的遵守醫護人員的建議，所以洗腎十年以來沒有得過腹膜炎和其他嚴重的合併症。在腹膜透析七、八年後，殘餘腎功能越來越少，透析效果隨著腹膜功能及脫水效果有改變，身體感到不適，因此我才開始考慮換腎的問題。 早先我對去國外換腎有很大的恐懼感，怕大陸醫院醫療品質不佳、沒有嚴謹的配對，造成很多排斥或感染的問題，這邊的醫生也不贊成我去冒風險。但是在台灣 登記換腎遲遲沒有機會。到後來醫生才贊成去國外試試看。很幸運的，我終於成功的換腎回來，因先前的腹膜透析讓我在接受腎移植時沒有急性排斥或感染的問題。 移植後原來高血壓等不舒服的症狀都不見了，臉色也變得很好，生活作息也變得很正常。現在我最大的希望是新的腎臟可以維持久一點，讓我的生活品質可以更好。 藉著投稿的機會，我要深深的感謝高雄長庚醫院腹膜透析室的護士小姐，讓我在接受腹膜透析時有好的治療品質，尤其是我的「奶媽」建秀跟麗雀，由於我自己 也是護理人員，更可以體會他們對自己病人一對一的關心與照顧。當我面臨洗腎的恐懼，情緒上極度的不安和孤單時，他們總是抱著同理心傾聽和安慰。 在此提供個人腹膜透析經驗，讓剛罹患腎臟病及有意準備換腎者相關訊息，唯有將自己的健康照顧好，才能有本錢維持正常生活品質及預備換腎的路。