協會成立這幾年來,感謝許多熱心前輩們所建立的基礎及成效,包括:
在醫療資源部份:
1.爭取到了健保補助EPO的注射,將血比容 (HCT)指數由原先以低於33 的標準,放寬到36。
2.在APD(全自動腹膜透析機器)的每月租金NT$ 2,700部份,爭取到由健保全額補助。
在衛教輔導及各項活動方面:
1.這幾年來,協會衛教關懷志工已經在台大、榮總、國泰、新光、馬偕、中興、北醫、新店慈濟、基隆長庚、宜蘭陽明醫院、羅東聖母醫院、桃園壢新、彰化秀傳、雲林台大、花蓮門諾、台南郭綜合等醫院,提供定期及不定期之到院衛教輔導服務,協助面臨洗腎治療的病友及其家屬走出心情苦悶與無助,讓他們了解透析治療並不可怕,以自身經驗分享並回覆病友們的疑慮與不安,舒解其抗拒治療的心理,以儘早接受治療,恢復正常生活步調。
2.每年安排舉辦國(內)外自強旅遊活動,借由每次安排的旅遊經驗,讓腎友們對於爾後自行參與國內、外各項活動,在自我護理與照顧上能夠更加有信心。
3.舉辦各項志工訓練、健康(營養)講座、插花、舞蹈、社區扶助(腎友聚會)等活動,藉由各項活動讓腎友們走出戶外,擴大生活圈、彼此關懷照顧及日常生活經驗交流分享,進而能早日回到社會、恢復積極正面的健康生活。
4.協助政府每年舉辦之「愛腎日活動」,推廣腎臟保健、腎病防治之觀念,並以腎友自身經驗,宣導「洗腎」並不可怕,應適時接受正確之醫療建議。
近年來,由於健保財務的困境及二代健保的修法將即,未來我們更加期許協會能在公共議題上,多扮演善盡社會公民的監督力量,代表病友團體爭取及維護各項權益。也能持續在既有的基礎上,擴大對腎友服務的理念。
最後,願以這段心得與大家共勉──因為我們有勇氣接受事實(腎臟罷工了),且願意走出來(走出抗拒與恐懼不安),所以我們願意敞開心靈將心念放大,以便在未來的當下,把過去的經驗用來協助更多的伙伴走出來,也由於我們切身的遭遇,使我們願意改變我們以往的人生規劃,學習以不同的角度來體驗這個世界,進而以不同的方式來定義我們的人生,或許,這也是因為這個病痛使我們變得不同了。
希望大家以樂觀(洗腎並非絕症)及感恩(健保醫療照護)的態度,學習接受與透析相處的每一個日子,千萬不要自我孤立,協會這個大家庭,願意與大家一路相伴。